Ενώνοντας τον κόσμο κατά του AIDS

0
221

Άρθρο της Φωτεινής Κουλούρη

Ο μεγαλύτερος πόνος στην περίπτωση του AIDS δεν είναι ο πόνος που προέρχεται από τα ιατρικά συμπτώματα της HIV λοίμωξης αλλά από τις κοινωνικές της διαστάσεις.

Το HIV δεν είναι αρρώστια του σώματος όσο αρρώστια της κοινωνίας. Το να μάθεις ότι είσαι οροθετικός μπορεί να σου καταστρέψει τη ζωή.

Ο βιολογικός θάνατος των οροθετικών ατόμων έχει τοποθετηθεί μακριά στο μέλλον. Ο κοινωνικός τους θάνατος όμως είναι καθημερινός.

Ο HIV και το AIDS δεν κάνουν κοινωνικές διακρίσεις είναι καιρός να σταματήσουμε να κάνουμε και εμείς.

Ο κοινωνικός αποκλεισμός αποτελεί τα τελευταία χρόνια έναν από τους  παράγοντες, οι οποίοι λαμβάνονται υπόψη στη χάραξη της κοινωνικής πολιτικής, σε εθνικό και κοινοτικό επίπεδο. Θα λέγαμε ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός δεν είναι μία μετρίσιμη κατάσταση. Είναι μία διαδικασία και ταυτόχρονα το αποτέλεσμα αυτής. Αποκλείω σημαίνει παρεμποδίζω την πρόσβαση σε κάτι. Ερμηνεύοντας την Πράσινη Βίβλο της Ε.Ε. καταλήγουμε στο συμπέρασμα ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός νοείται ως η παρεμπόδιση απορρόφησης κοινωνικών και δημόσιων αγαθών, κοινωνικού και δημόσιου πλούτου. Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που είναι ικανοί να οδηγήσουν σε μια διαδικασία κοινωνικού αποκλεισμού. Ένας από αυτούς είναι η Υγεία, ένας τομέας καθοριστικός για την πρόοδο και την ενσωμάτωση όλων, αλλά κυρίως αυτών που ανήκουν στις λεγόμενες ευπαθείς κοινωνικές ομάδες, όπως είναι οι οροθετικοί , οι μετανάστες, οι πρόσφυγες ή οι τσιγγάνοι.

Κοινωνικός αποκλεισμός και οροθετικοί ασθενείς.

Μια από τις ευπαθείς ομάδες που βιώνουν έντονα τον κοινωνικό αποκλεισμό σε όλα τα επίπεδα είναι οι ασθενείς και φορείς του HIV AIDS . Με την έλευση του το AIDS στις αρχές τις δεκαετίας του 80΄ έγινε αντικείμενο κοινωνικής προσοχής, δημόσιας αναγνώρισης και συζήτησης. Μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του ’90 ο ιός ήταν θανατηφόρος. Από την εμφάνιση της ασθένειας μέχρι σήμερα, ο ιός HIV έχει μολύνει περισσότερους από 40 εκατομμύρια ανθρώπους -25 εκατομμύρια έχουν ήδη πεθάνει.

Ο ιός είναι πλέον η πρώτη αιτία θανάτου στην υποσαχάρια Αφρική και τέταρτη παγκοσμίως. Το AIDS, όπως όλες οι ασθένειες που προκαλούν φόβο, πυροδοτεί διακρίσεις εις βάρος των πασχόντων AIDS από την εμφάνιση του χρησιμοποιήθηκε ως μέσο κοινωνικού στιγματισμού και αποκλεισμού.

Καθώς εμφανίστηκε με μεγαλύτερη συχνότητα σε ορισμένες ομάδες ή σε άτομα με ιδιαίτερους τρόπους ζωής, δημιούργησε αποδιοπομπαίους τράγους, αποδίδοντας την ευθύνη μιας νόσου σε κοινωνικές ομάδες όπως οι ομοφυλόφιλοι και οι χρήστες τοξικών ουσιών, που ονομάστηκαν ομάδες υψηλού κινδύνου και μετατράπηκαν σε ομάδες υψηλής ενοχής.

To AIDS δεν αφορά μόνο συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες οδηγώντας τους άλλους έτσι σε έναν επισφαλή εφησυχασμό. Οι οροθετικοί σημειώνονται κοινωνικά ως, οι διαφορετικοί, αυτοί που δεν ανήκουν σε εμάς, αυτοί που φέρουν το κακό, αυτοί που είναι κακοί γιατί μπορούν να μολύνουν. Οι συνέπειες του στιγματισμού στα οροθετικά άτομα είναι πολύμορφες .

Στο ψυχολογικό επίπεδο συνδυάζονται με κατάθλιψη, έλλειψη αυτοεκτίμησης, απελπισία. Στο κοινωνικό επίπεδο, ο στιγματισμός και οι προκαταλήψεις οδηγούν στην διάκριση των οροθετικών ατόμων και στον αποκλεισμό τους από κοινωνικές διεργασίες.

Ο φόβος του στιγματισμού και της περιθωριοποίησης οδηγεί τις περισσότερες φορές τα οροθετικά άτομα να κρατάνε κρυφή την ασθένεια τους ακόμα και από τα πιο κοντινά τους πρόσωπα όπως η οικογένεια ή ο ερωτικός σύντροφος. Στο άγχος της πορείας της ασθένειας προστίθεται το μεγαλύτερο άγχος, αυτό της αποκάλυψης. Υπάρχουν περιπτώσεις που το άγχος αυτό οδηγεί ακόμα και στην πλήρη εγκατάλειψη του ίδιου του εαυτού.

Η ιατρική έχει οδηγήσει σε θεαματικά αποτελέσματα σε ότι αφορά στην αντιμετώπιση της HIV λοίμωξης. Σχεδόν έχουμε σταματήσει να μιλάμε για μια θανατηφόρα ασθένεια. Ο βιολογικός θάνατος των οροθετικών ατόμων έχει τοποθετηθεί μακριά στο μέλλον. Ο κοινωνικός τους θάνατος όμως είναι καθημερινός.

Η σιωπή γύρω από το AIDS και την σεξουαλικότητα με την οποία αυτό άμεσα συνδέεται, αποτελεί και αυτή ένα είδος διάκρισης. Το AIDS είναι μία ασθένεια που μεταδίδεται και σεξουαλικά.

Ακόμα και ο τρόπος που πολλές φορές μιλάμε για το AIDS υποδαυλίζει τις προκαταλήψεις και οδηγεί σε διακρίσεις και στιγματισμό. Ήδη πηχυαίοι τίτλοι στις εφημερίδες κάθε 1η Δεκεμβρίου μιλάνε για την μάστιγα του αιώνα.

Όμως μάστιγα είναι το μαστίγιο, είναι το μέσο μιας τιμωρίας. Ταυτίζοντας την υγεία με την αρετή και τη νόσο με τη διαφθορά 25 χρόνια μετά την έναρξη της επιδημίας συνεχίζουμε να περιγράφουμε μεταφορικά το AIDS ως μια ενοχική νόσο, ως μία νόσο που ήρθε να επιβληθεί σαν τιμωρία για έναν τρόπο ζωής που αλλιώς θα έμενε ατιμώρητος. Συνεχίζουμε να μιλάμε για θύματα λες και πρόκειται για κάποιο έγκλημα. Συνεχίζουμε να αντιμετωπίζουμε τα οροθετικά άτομα με οίκτο, αφαιρώντας τους έτσι κάθε αξιοπρέπεια και δύναμη να υποστηρίξουν τον εαυτό τους. Όμως το στίγμα δεν περιορίζεται μόνο στα οροθετικά άτομα μεταφέρεται και στους ανθρώπους που ζουν γύρω τους. Στην διακήρυξη δέσμευσης του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών για τον HIV και AIDS επισημαίνεται στο άρθρο 13: «Ο στιγματισμός, η σιωπή, οι διακρίσεις και η άρνηση καθώς και η έλλειψη εμπιστευτικότητας, υπονομεύουν τις προσπάθειες πρόληψης και θεραπείας και αυξάνουν τις επιπτώσεις της επιδημίας σε άτομα, οικογένειες, κοινότητες και έθνη».

Επιδημιολογικά στοιχεία

Μετά το 1998 και την εφαρμογή  των πρώτων αποτελεσματικών θεραπειών για το AΙDS o ιός άρχισε να ελέγχεται και να περιορίζεται. Στην Ελλάδα τα πρόσφατα επιδημιολογικά δεδομένα καταδεικνύουν τη σοβαρότητα του προβλήματος και τον αυξημένο κίνδυνο που διατρέχει ο πληθυσμός σε  σχέση με άλλες ανεπτυγμένες  χώρες της Ευρώπης. Συγκεκριμένα ενώ το 2000 ο αριθμός των νέων μολύνσεων που δηλώθηκαν μειώθηκε (τάση που συνεχίστηκε μέχρι το 2002), το 2003 και το 2004 παρουσιάστηκε αύξηση. Το 2005 μάλιστα παρατηρήθηκε μια ιδιαιτέρως σημαντική μεταβολή καθώς ο αριθμός των νέων μολύνσεων που δηλώθηκαν ανά εκατομμύριο πληθυσμού ανέρχονταν σε 50,6 νέες μολύνσεις (αύξηση 23,7% σε σχέση με το 2004 και σχεδόν 39% συγκριτικά  με το 2002). Η αύξηση αφορά και τους άνδρες και τις γυναίκες. Η ποσοστιαία μάλιστα αναλογία των γυναικών το 2005 έφτασε το 24,8% και αποτελούσε την υψηλότερη τιμή από την αρχή της επιδημίας. Μέχρι τις αρχές του 2006 στην Ελλάδα είχαν καταγραφεί 7718 άτομα οροθετικών και ασθενών AIDS . Από αυτά 6166(79,9%) ήταν άνδρες και 1503(19,5%) ήταν γυναίκες. Για ένα μικρό ποσοστό δεν δηλώθηκε φύλο.

Το νομοθετικό πλαίσιο -Διεθνείς Οργανισμοί

Τις τελευταίες δύο δεκαετίες πολλά κείμενα Διεθνών Οργανισμών, όπως η Παγκόσμια Τράπεζα , τα Ηνωμένα Έθνη , ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και η Ε.Ε δίνουν οδηγίες  και κατευθύνσεις για την αντιμετώπιση της επιδημίας  και καθορίζουν το πλαίσιο προστασίας των δικαιωμάτων των προσώπων που προσβάλλονται από τον ιό. Η διακήρυξη δέσμευση για το HIV/AIDS «Παγκόσμια κρίση – παγκόσμια δράση» των Ηνωμένων Εθνών, αποτελεί ένα από τα πλέον σημαντικά διεθνή κείμενα.

Εθνικό Δίκαιο

Στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ασθενών με HIVAIDS προστατεύονται με βάση τις γενικές διατάξεις που αναφέρονται στα δικαιώματα των ασθενών και των χρηστών των υπηρεσιών υγείας της χώρας. Τέτοιες διατάξεις περιέχει το Σύνταγμα. Στο άρθρο 5 παρ. 2 του Συντάγματος αναφέρεται ότι «όλοι όσοι βρίσκονται στην Ελληνική Επικράτεια απολαμβάνουν την απόλυτη προστασία της ζωής, της τιμής και της ελευθερίας τους, χωρίς διάκριση εθνικότητας, φυλής, γλώσσας και θρησκευτικών ή πολιτικών πεποιθήσεων. Εξαιρέσεις επιτρέπονται στις περιπτώσεις που προβλέπει το διεθνές δίκαιο». Στο ίδιο άρθρο προστέθηκε μία πέμπτη παράγραφος σύμφωνα με την οποία «Καθένας έχει δικαίωμα στην προστασία της υγείας και της γενετικής του ταυτότητας. Νόμος ορίζει τα σχετικά με την προστασία κάθε προσώπου έναντι των βιοϊατρικών παρεμβάσεων». Άλλες σχετικές διατάξεις εμπεριέχονται στον Ποινικό Κώδικα(υποχρέωση για τήρηση του απορρήτου), στη νομοθεσία του ΕΣΥ καθώς και στον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας.

Ελληνική πραγματικότητα

Στη χώρα μας ο αρμόδιος φορέας για τους ασθενείς και φορείς του ιού είναι το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ) πρώην ΚΕΕΛ. Ιδρύθηκε το 1992 με σκοπό την αντιμετώπιση και παρακολούθηση, τον συντονισμό και την υποβοήθηση των ενεργειών για την πρόληψη της εξάπλωσης ειδικών μεταδοτικών νοσημάτων και την θεραπευτική αντιμετώπιση του.

Οι δράσεις του ΚΕΕΛΠΝΟ περιλαμβάνουν την  προώθηση της πληροφόρησης και της αγωγής υγείας Παράλληλα για τα εκδιδόμενα άτομα το ΚΕΕΛΠΝΟ βρίσκεται ήδη στο στάδιο σχεδιασμού προγράμματος δρόμου (streetwork)  για την προσέγγιση της ειδικής αυτής κοινωνικής ομάδας..

Οι στόχοι αυτής της παρέμβασης είναι:

  • Αύξηση της διαθεσιμότητας και της αποδοχής της χρήσης του προφυλακτικού τόσο από τα εκδιδόμενα άτομα όσο και από τους πελάτες τους.
  • Λειτουργία  ανώνυμης τηλεφωνικής γραμμής ενημέρωσης και υποστήριξης για τα εκδιδόμενα άτομα.
  • Συνεργασία με υπηρεσίες υγείας με σκοπό την παροχή ιατρικής, συμβουλευτικής, ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης καθώς και διαγνωστικού ελέγχου. Παραπομπή των εκδιδομένων ατόμων στα κατάλληλα κέντρα υποστήριξης.
  • Συνεργασία με την κοινωνία των πολιτών και με ΜΗ.ΚΥ.Ο που δραστηριοποιούνται στο χώρο της πρόληψη των ΣΜΝ και HIV/AIDS καθώς και των ΜΗ.ΚΥ.Ο που δραστηριοποιούνται στο πεδίο της αντιμετώπισης της παράνομης διακίνησης και εμπορίας ανθρώπων, γνωστό διεθνώς με τον όρο trafficking.
  • Ατομική ψυχολογική στήριξη οροθετικών και οικείου περιβάλλοντος, με επισκέψεις κατ’ οίκον και παρακολούθηση περιστατικών στο χρόνο.
  • Στήριξη οροθετικών εγκαταλελειμμένων παιδιών , με το θεσμό της ανάδοχης οικογένειας (χορήγηση ειδικού επιδόματος και κάλυψη εξόδων φοίτησης των παιδιών)
  • Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας σε θέματα διαχείρισης περιστατικών , ευαισθητοποίησης υπηρεσιών, κοινής γνώμης κ.α.

Χορήγηση ειδικού βοηθήματος

Oι πάσχοντες από τον ιό ή οι εν δυνάμει πάσχοντες πρέπει να διαβιούν σε ένα περιβάλλον απόλυτης ασφάλειας, εμπιστοσύνης και εχεμύθειας. Πλην όμως μόνο αυτό δεν συμβαίνει. Σύμφωνα με στοιχεία της Παγκόσμιας Τράπεζας, η πλειονότητα των ασθενών με AIDS ζει σε συνθήκες οικονομικής ανέχειας παραβίαση του απορρήτου και ή μη τήρηση της εχεμύθειας με αποτέλεσμα τη διαρροή της πληροφορίας αποτελούν επίσης βασικό πρόβλημα.

Τι πρέπει να γίνει

Κλείνοντας ας δούμε μερικές κατευθύνσεις για δράση

  1. Προσωπική ενίσχυση των οροθετικών ατόμων και του περίγυρού τους, ώστε να πιστέψουν στην ύπαρξη ενός καλύτερου μέλλοντος.
  2. Αποστολή θετικών μηνυμάτων υπογραμμίζοντας την σημασία της ενεργοποίησης στην καθημερινή ζωή και της υπεράσπισης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
  3. Ενδυνάμωση της θέλησης για ζωή ανεξάρτητα από την HIV λοίμωξη
  4. Ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σε θέματα συμπεριφοράς προς τα οροθετικά άτομα
  5. Αποικοδόμηση προκαταλήψεων και μύθων γύρω από το AIDS
  6. Ανοιχτός διάλογος για το AIDS και την σεξουαλικότητα
  7. Ανοιχτός διάλογος για την διαφορετικότητα και τις διαφορετικές επιλογές
  8. Υπογράμμιση των κοινών σημείων με τα στιγματισμένα άτομα και όχι των διαφορών
  9. Ευαισθητοποίηση υπηρεσιών, θεσμών και κέντρων αποφάσεων κοινωνικής πολιτικής.

Η Φωτεινή Κουλούρη είναι

Αναπληρώτρια Διοικήτρια Ασκληπίειου Νοσοκομείου Βούλας

Υπ/φια Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών

Msc Διοικητική Επιστήμη,

Τμ.Πολιτ.Επιστήμης και Δημ.Διοίκησης

Πανεπιστημίου Αθηνών

Αναπληρώτρια Γραμματέας ΝΕΒΑ ΠΑΣΟΚ

Σχόλια Facebook

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

εισάγετε το σχόλιό σας!
παρακαλώ εισάγετε το όνομά σας εδώ

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.